Въпросите, които си задавате и отговорите, които търсите

Въпросите, които си задавате и отговорите, които търсите
Как център „Златна Панделка“ може да помогне на родителите?

На 15 февруари 2013 година, отвори врати „Златна панделка“ е първият и единствен в България  център за информиране, консултиране, подкрепа и работа с деца с онкохематологични заболявания. Отваря вратите си за деца и родители на 15-ти февруари 2013-та година и се намира в сградата на УМБАЛ  „Царица Йоана – ИСУЛ“, в непосредствена близост до детската онкохематологична клиника. Дневният център е единственото място, където децата може да се срещнат със свои връстници, да творят, играят и обменят опит с деца, които преминават през същото изпитание. Тъй като децата не са единствените потърпевши на болестта, в „Златна панделка“ разбиране срещат както техните родители, така и здравите братя и сестри, които преживяват по свои начин изпитанието. Центърът е създаден от "Сдружение на родители с онкохематологични заболявания"

Какво е работното му време?
Достъпен е за родители и деца всеки делничен ден от 09:00 до 17:00 часа, както за тези, които се лекуват активно в болницата, така и за тези, минаващи през поддържаща терапия и за успешно преборили болестта. Всички помещения в центъра са предоставени за безвъзмездно ползване от Столична община и с помощта на дарители и личен труд, те се превърнаха в светло и приветливо място за възстановяване на децата от тежките манипулации.
 

Какви са услугите (терапии, срещи с психолози и т.н.), които предоставя абсолютно безвъзмездно?

За да извадим децата поне за малко от болничната атмосфера сме превърнали стаите в спокойно място за почивка, игри и приятелства. За пациентите в тинейджърска възраст е създадена малка библиотека, игрална зала с геймърски компютри, плейстейшън и много настолни игри. В стаята за арт-терапия децата извайват и творят прекрасни произведения на изкуството като сувенири, бижута и картини. Дневният център е ориентиран и към родителите, изцяло пригоден за да им помага и да им носи облекчение, до колкото е възможно. В „Златна панделка“ родителите могат да получат психологическа терапия, да участват в арт занимания под формата на терапия и да споделят опит с братя по съдба.
В Дневния център работят психолог, педагог и администратор, също изцяло на доброволни начала.
Освен в центъра, екипът успешно разработва и мобилна дейност в клиниката и амбулаторията към нея. Всеки вторник и сряда провеждаме сме на разположение за арт-терапия, социални консултации на родителите, както и за тези, които нямат възможност да бъдат далеч от болничната стая. Посещаваме и се запознаваме с новопостъпилите деца и с родителите им, като им подаваме приятелска ръка. Отговаряме на въпросите им, относно ежедневните предизвикателства на семействата по пътя на лечение, за трудностите, които им предстоят, за притесненията и безсънните нощи, за болката, за отчаянието и най – вече надеждата.
 

Кои са хората, които са създали сдружението и защо даден родител може да им се довери?

Сдружението е изградено изцяло върху горчивия опит на родители, борещи се за децата си, страдащи от онкохематологични заболявания. Те са прекрасният пример за това как вярата, силата и надеждата правят чудеса. Точно това ги превръща в силното рамо, от което всеки един родител в подобно положение има нужда.
Както те самите споделят - едно от най-ценните неща в подобен момент е непринуденият разговор с брат по съдба и това, да чуеш думите – “Моето дете също беше тук, а сега е здраво – учи, танцува, мечтае... Очаква ви дълъг път, но всичко ще отмине, ще се научите да живеете с болестта и след време отново ще бъдете здрави и щастливи”.

Оздравяват ли децата, болни от рак, и в какъв процент?
Да, много голям процент от тях оздравяват !
Статистиката сочи, че всяка година в България между 150 и 200 деца, на възраст от 0 до 18 години, се разболяват от рак или други онкохематологични заболявания. Болестта идва внезапно, терапията е тежка и продължава от 6 месеца до 3 години, а понякога и цял живот. Придружена е с високи дози силно токсични медикаменти, агресивна лъчетерапия, инвазивни хирургически процедури, налагащи в някои случаи хирургично отстраняване на органи, крайници или причиняващи други вторични увреждания. Някои специфични състояния налагат и костномозъчни трансплантации, носещи своите рискове и странични ефекти. Минавайки през всички тези етапи на лечение, децата са принудени всеки ден да живеят с болка и неразположение, често пъти достигащи границите на човешката търпимост. Външният им вид се променя до неузнаваемост, загубата на приятел от клиниката понякога е неизбежна, а тежестта на диагнозата, страхът от нея и мислите за летален изход са чест техен спътник. Те страдат от имунен дефицит, при който дори минимален контакт с вирусни инфекции може да доведе до фатален изход. Поради това, децата са принудени да свеждат до минимум социалните си контакти. Живеят в изолирана среда, не могат да ходят на училище, да спортуват, да посещават различни школи, курсове или да бъдат сред приятелите си. Това ги изправя пред риск от отпадане от училище, рязка промяна на установения социален статус, невъзможност за придобиване на конкурентни знания и компетенции, дори след като са се преборили с болестта. 
"Чудото на медицината" - така наричат вече онкохематологичните заболявания защото процентът на напълно излекували се деца е над 80 на сто. Детският рак се счита за "чудо" на съвременната медицина. Между 65% - 85% от детският рак сега се лекуват с подходящи медикаменти. Това е впечатляващ скок в сравнение със средата на 70-те години на миналия век, когато достигането на 5 - годишна трайна ремисия е била под 50%. Все пак този процент варира в зависимост от вида на заболяването и фактори като състоянието на здравната система. За съжаление, последствията както от самото заболяване, така и от лечението, често водят до редица физически и психологически травми, късни ефекти и дискомфорт.
Тъй като процентът на излекуваните в развитите държави през последните 30 години рязко се повиши, пред медицинските специалисти се появи ново предизвикателство за изучаване, проследяване, овладяване и справяне с късните ефекти, които заболяването и лечението могат да причинят. Последни изследвания сочат, че понякога те се проявяват дълги години след приключване на лечението. Социалната и образователната система, както и цялото общество също носят своята отговорност за успешното завръщане на децата и младежите с онкохематологични заболявания към нормалния начин на живот.

През какво минават децата и защо?
По време на и без друго изключително тежкото активно лечение и последвалата поддържаща терапия, нерядко се налага единият родител да напусне работното си място, което често причинява финансови затруднения в семейството. Неговите членове са принудени да живеят дълго време разделени, тъй като в България има три клиники– София, Пловдив и Варна – и деца от цялата страна се лекуват в един от тези три града. Живеещи отделени от единия родител, обикновено майката, здравите братя и сестри на заболелите деца също попадат в неблагоприятна ситуация. Те неизбежно биват поставени на втори план, живеят със стараха и притесненията за болното си братче или сестриче и са във висок риск от психологически травми.
До скоро един от основните проблем за децата с онкохематологични заболявания беше липсата на лекарства от основните, задължителни протоколи за лечение, които не са включени в позитивния списък и НЗОК не заплаща. Тъй като някои от тези животоспасяващи лекарства дори не се продаваха в България, това носеше допълнителен стрес за семействата. В периода 2013-2016 година, благодарение на получени дарения, сдружението успява да осигури финансова помощ за болниците в София, Пловдив и Варна, с която те успяват да закупят липсващите медикаменти. Към настоящият момент и след много колективна борба, лекарствата се заплащат от Фонда за лечение на деца.
Друга наша трудно извоювана победа е фактът, че успяхме да осигурим анестезия по желание за изключително болезнените манипулации (миелограма),  на които са подложени децата, лекуващи се в Клиниката по детска клинична хематология и онкология към УМБАЛ „Царица Йоана – ИСУЛ“. До 2015 – та година, те се извършваха без упойка. Благодарение на усилията ни, към настоящия момент при желание на детето и родителите, изследването се провежда под пълна анестезия.
Поради високата токсичност на прилаганите лекарства се появяват т. нар. късни ефекти. Децата оцеляват, живеят години наред, но тези ефекти се появяват. В България, за съжаление, няма кой да следи за тяхното появяване, но в Европа и САЩ има центрове, в които те се наблюдават. Те може да се проявят след 10, дори 15 години. След години, когато оздравялото дете е вече  възрастен, всеки лекар, потрябвал му в последствие трябва да знае какво се е случвало с него, за да получи най-добрата и адекватна грижа.
Всички действия срещу болестта трябва да бъдат навременни и Сдружението се опитва да помага на семействата това да бъде така.

Какво всъщност мислят тези деца?
От изключително значение е децата да виждат положителните примери около себе си. За това в Сдружението се стараем да заобикаляме болните деца с вече преборили се с болестта семейства, които да им покажат светлината в тунела. Всички деца имат нужда на първо място от адекватност и силно родителско рамо – да, диагнозата е изключително тежка и борбата е дълга, но както казахме – 85 % от децата успяват да се излекуват. Всички деца и родители трябва да са наясно, че борбата не приключва с края на лечението, тя продължава много след това. И защото децата са прекрасни и силни бойци, те имат нужда от също толкова силни родители, които да извървят този дълъг път рамо до рамо с тях.  
Нито едно дете няма нужда от съжаление. Те имат нужда от приятели, родители, съученици, братя и сестри, които да ги изваждат от „уюта“ на болничната стая и да ги карат да се чувстват като всяко едно друго здраво дете. Това важи в огромна степен и за техните учители – децата с онкохематологични заболявания не искат да бъдат третирани като „стъклени“ – те не искат съчувствие и специално отношение. Те искат нормален живот, вяра в техните способности да се борят, оптимизъм и сила.