Постигнати успехи

Постигнати успехи
Всичко, което сме постигнали до този момент се е осъществило със средства от дарения и благодарение на безвъзмездния труд на учредители и доброволци. 

Информираме и да повишаваме чувствителността на обществото към проблема


От 2011 до сега, ежегодно сдружението организира инициативи за 15 февруари – Международният ден на децата с онкохематологични заболявания. Различни мероприятия целят да се повиши информираността и чувствителността на обществото към децата с рак и техните семейства. Да призоват всички отговорни личности и институции към обединяване по проблема, за да се осигури възможно най-доброто лечение, социална подкрепа и успешна реинтеграция на малките герои. На тази дата, в държавите по целия свят се чува призив да бъдат подкрепени тези, които в момента се борят с болестта, да се изрази възхищение и уважение към спечелилите битката и да се отдаде почит към семействата, изгубили дете. Денят се отбелязва на 6 континента и обединява деца и младежи, родители, общественици и политици в общата кауза.    
 
През 2014, по наша идея се създаде сингъла „Щом си с мен“,  посветен на децата и възрастните, които им помагат да преминат през най-тежкото изпитание – борбата за живот. Песента е по текст на  Гери Турийска, а автор на музиката е Светлин Къслев. В изпълнението ѝ се включиха Дичо, Поли Генова, Вики Терзийска, Веси Бонева, Васко Чергов и Инела Чергова. Към нея бе заснет клип, гледан над 60 000 пъти в YouTube.


Борим се всяко дете с от онкохематологично заболяване, да получи най-доброно лечение.
 

До скоро основен проблем за децата, болни с онкохематологични заболявания беше липсата на лекарства от основните протоколи за лечение, които не са включени в позитивния списък и НЗОК не заплаща. Някои от тях дори не се продаваха в България. Родителите бяха принудени сами да ги търсят и закупуват. В периода 2013-2016 година, благодарение на получени дарения, сдружението осигуряваше финансови средства за болниците в София, Пловдив и Варна за закупуване на липсващите медикаменти. Едновременно с това, благодарение на упоритата екипна работа, постигнахме резултат и към настоящия момент лекарствата се заплащат от Фонда за лечение на деца. Но тъй като тази ситуация не е задоволителна, работата по казуса продължава.
 
Друга трудно извоювана победа е осигуряването на анестезия за изключително болезнените манипулации (миелограма), на които бяха подложени децата, лекуващи се в Клиниката по детска клинична хематология и онкология към УМБАЛ „Царица Йоана – ИСУЛ“. До 2015, те се извършваха без упойка. Благодарение на усилията ни, към настоящия момент при желание на детето и родителите, изследването се провежда под пълна анестезия.


Център са социална рехабилитация и интеграция на деца с онкохематологични заболявания „Златна панделка“ .
 

На 15 февруари 2013 година, отвори врати първият и единствен в България, център за информиране, консултиране, подкрепа и работа с деца с онкохематологични заболявания. Създаден в сградата на УМБАЛ  „Царица Йоана – ИСУЛ“, в непосредствена близост до детската онкохематологична клиника. Достъпен е всеки делничен ден от 09:00 до 17:00 часа, за деца, които се лекуват активно в болницата, на поддържаща терапия и за всички останали успешно преборили болестта. Помещенията са предоставени за безвъзмездно ползване от Столична община и с помощта на много дарители и вложен личен труд, се превърнаха в светло и пъстро място за отдих на децата от тежките манипулации.
Далеч от болничната обстановка, детската стая е спокойно място за игри и забавления на малчуганите. За тийнейджърите е осигурена малка  библиотека с интересни книги, игрална зала с геймърски компютри, плейстейшън и много настолни игри. В стаята за арт-терапия цари творчески дух и малките ръчички извайват чудни сувенири, бижута и картини. Освен място за детски игри, дневният център е и пристан за родителите, които получават психологическа терапия, арт занимания и споделени мигове с братя по съдба.  
 
Освен активната дейност в центъра, екипът ни развива успешна мобилна дейност в клиниката и амбулаторията към нея. Всеки вторник и сряда провеждаме арт-терапия, правим социални консултации на родителите на място, за тези, които нямат възможност да бъдат далеч от болничната стая. Срещаме се с новопостъпилите деца и с техните родители, като им подаваме приятелска ръка. Отговаряме на всички въпроси, които ги тревожат за ежедневните предизвикателства на семействата по пътя на лечение, за трудностите и болката, за отчаянието и надеждата… Те нееднократно са ни споделяли, че една от най-ценната подкрепа е непринуденият разговор с брат по съдба и това, да чуеш думите – “Моето дете също беше тук, а сега е здраво – учи, танцува, мечтае... Очаква ви дълъг път, но всичко ще отмине, ще се научите да живеете с болестта и след време отново ще бъдете здрави и щастливи”.
 
Училище в болницата

Чрез знанието строим символичен мост между болничната обстановка и външния свят, в който детето ще се завърне. Благодарение на фирма Познание АД,  децата имат достъп до безвъзмездно ползване на виртуална класна стая VEDAMО, която позволява да се провеждат учебни занятия от компютър. Педагог влиза в отделението и работи с децата до леглото. По този начин те получават подкрепа, за да се чувстват по-уверени, когато един ден са отново на училище.  
 
В центъра на сдружението, психотерапевти предоставят безплатна психологическа помощ на децата с онкохематологични заболявания и техните родители. Отделните етапи на болестта и лечението поставят и различни предизвикателства и навременната професионална помощ способства за адекватното връщане към нормалното ежедневие на цялото семейство.    
 
Възстановителни летни лагери

Традиционни за дейността на сдружението станаха и летните лагери. От 2015, благодарение на Фонд „Социална закрила“, Международния женски клуб, Гранд Хотел Банско и много дарители, успяваме да съберем деца и младежи, болни от рак, от цяла България. Провеждат се през летните месеци като са разделени на две възрастови групи – малчугани и тийнейджъри. В тях се включват братята и сестрите на децата. Чрез много смях и забавления, придружени с индивидуални и групови психологически терапии, творчески работилници децата и младежите създават свое общество и заедно акумулират своя потенциал и ресурс, за да продължават напред. 
 
Подкрепа към преборилите се деца, за успешния им житейски път 

От 2013 г. нашите малки-големи герои мерят сили с над 500 деца от 17 държави в Международните Игри за победители в Москва. Това са спортни състезания, организирани от руския благотворителен фонд „Подари жизнь“, те се провеждат всяка година и в тях се включват деца, преборили болестта от 7 до 16 години. Децата се връщат с много медали за България, а българският флаг се развява всяка вечер на награждаванията. Игрите имат изключителен терапевтичен ефект и не веднъж развълнувани родителите ни споделят, че детето им се завръща коренно променено, с повишено самочувствие и заредено с много вяра и желание за нови победи. Ненапразно девизът на игрите е „След историята на болестта, започва историята на победите“. Целият този празник на живота нямаше да бъдат възможен за нас без финансовата подкрепа на Фондация „Български спорт“ и националния превозвач, които от самото начало подпомагат пътуването на децата. 
 
От началото на 2015 до края на август 2017, работихме по проект за кариерно ориентиране на младежи, преживели рак. Осъществен е по програма Еразъм+, в партньорство с организации и фирми от България, Австрия, Гърция и Испания и Университета на Сантяго де Компостела. Целта му бе да бъдат обучени кариерни консултанти, които да работят със сървайвърите. В началото на септември 2016, във Виена се проведе обучение на консултанти и среща на сървайвъри от всички страни участващи в проекта. Сдружението също включи свой представител като това дава допълнителни възможности за оказване на помощ на младежите, преборили се с болестта, на прага на избора им на професия и реализирането им на пазара на труда.
 
Една от най-големите ни цели

От самото учредяване, екипът ни работи по проект за изграждане на първия в България и осми в света възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания. В подкрепа на инициативата се създаде социалният видеоклип  „Капка по капка“. Освен закупуването на терена, в резултат на множество дарения на 01 юни 2014 се откри спортната площадка. Тя е разположена на площ от 2 дка и разполага с многофункционално игрище, детски площадки с люлки и пързалки, както и с малки зеленчукови градини. От откриването си до сега площадката и градините са отворени за посещения целогодишно, като там се провеждат много събития – спортни празници с децата и семействата им, празнуване на рождени дни и други.  През 2016 г. отново с дарения закупихме земя, която засадихме с овощни дръвчета и поставихме начало на изграждането на помощно стопанство към центъра.  
 
През октомври 2017, Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ навърши седем години. Благодарни сме на всички, които ни подкрепяха през годините и преминаха с нас по този път. Надяваме се настоящето представяне да ви е докоснало и убедило в ползите от дейността ни, за да ни подкрепите в мисията и каузите ни.