За сдружението

За сдружението

Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ /СДОХЗ/ е организация, създадена от родители на деца с онкохематологични заболявания, техни близки и съмишленици. Регистрирано е през 2010 и вписано в ЦР на ЮЛНЦ за общественополезна дейност под № 201012222006. Притежава лиценз за предоставяне на социални услуги за деца, издаден от ДАЗД и е регистриран доставчик на социални услуги към АСП. Пълноправен член е на Международната конфедерация на организации на родители на деца с рак – CCI, обединяваща 181 организации от 90 държави. 
 

ЗАЩО ОСНОВАХМЕ СДРУЖЕНИЕТО?

Защото нито едно семейство не трябва да бъде оставяно само в битката с болестта!

Като родители, близки и съмишленици, познаващи това тежкото заболяване, приехме за наша мисия да защитаваме правата на децата с онкохематологични заболявания, да ги подкрепяме в тяхната борба, да помагаме на тях и семействата им да преодолеят емоционалните и психологическите последствия от болестта и да улесним социалната им адаптация след приключване на лечението.  

Създадохме сдружените „Деца с онкохематологични заболявания“ с много майчина любов и ежедневно влагаме цялото си сърце в борбата с тежките последствия, които нанася на децата и техните семейства. Работим активно във всички направления, касаещи лечението, възстановяването и ресоциализацията на малките герои. След всичко, което постигнахме през изминалите години вярваме, че с нашата подкрепа и съдействието на всички съмишленици, спонсори и дарители, всеки следващ ден ще е по-добър за децата онкохематологични заболявания и техните семейства. 

КАК ПОМАГАМЕ?

  • Информираме и да повишаваме чувствителността на обществото към проблемите на децата с онкохематологични заболявания и възможностите за тяхното разрешаване.
  • Отговаряме компетентно на въпросите, с които се сблъскват семействата, в които има дете, диагностицирано за първи път, като им осигуряваме навременна информация за правата, които имат и за пътя, който им предстои.   
  • Предоставяме достъп до безплатно и надеждно обучение.
  • Осигуряване терапевтична и психологическа помощ, съобразена с възрастта и потребностите на децата по време на тяхното активно лечение, поддържаща терапия и след това. 
  • Осигуряваме пространство на територия на болница ИСУЛ – Център са социална рехабилитация и интеграция на деца с онкохематологични заболявания „Златна панделка“, в който малките герои свободно играят и се разведряват, срещат приятели по съдба и заедно с подкрепата на терапевтите събират сили, за да се преборят с тежкото заболяване. 
  • Провеждаме възстановителни летни лагери за децата, които се лекуват и тези, които вече са се преборили с болестта, както и за братята и сестрите им, които също имат нужда от подкрепа.
  • Подпомагаме преборилите се деца, в изграждането на тяхното самочувствие, увереност и в откриването на възможности за личностно и кариерно развитие. 

С КАКВО СЕ СБЛЪСКВАТ БОЛНИТЕ ДЕЦА И ТЕХНИТЕ СЕМЕЙСТВА?

Всяка година в България между 150 и 200 деца, на възраст от 0 до 18 години, се разболяват от рак. Болестта се появява внезапно, лечението е тежко като продължава от 6 месеца до 3 години, а понякога и цял живот. То е придружено с високи дози силно токсични медикаменти, агресивна лъчетерапия, инвазивни хирургически процедури, налагащи в някои случаи отстраняване на органи, крайници или причиняващи вторични увреждания. При някои специфични състояния са прибягва до костномозъчни трансплантации, които също носят своите рискове и странични ефекти. Поради множеството сложни манипулации, лекуващите се деца са заставени всеки ден да живеят с болка и неразположение, достигащи границите на човешката търпимост. Техният външен вид се променя до неузнаваемост, случва се да губят свои приятели от клиниката, а страха от тежестта на диагнозата и понякога мислите за смъртта са чест техен спътник. Поставени са в състояние на имунен дефицит, при който всякакъв контакт с вирусни инфекции могат да доведат до фатален изход. Поради тази причина, децата са принудени да сведат до минимум своите социални контакти. Живеят в изолирана среда, без да могат да посещават училище, спорт, школи, курсове или да се срещат с приятели. Това ги изправя пред риск от отпадане от училище, невъзможност за придобиване на конкурентни знания и компетенции, и социален опит, след като се преборят с болестта.  

По време на активното лечение и поддържащата терапия, нерядко се налага единият родител да напусне работа, което причинява финансови затруднения в домакинството. Членовете на семейството живеят разделени дълго време, тъй като децата от цялата страна се лекуват в три клиники в България – София, Пловдив и Варна. Живеещи отделени от единия родител, обикновено майката, братята и сестрите на заболелите деца също попадат в неблагоприятна ситуация. Те биват поставени на втори план, носят своите страхове за болното братче или сестриче и са в риск от психологически травми. 
 

Детският рак се счита за "чудо" на съвременната медицина. Между 65% - 85% от детския рак сега се лекуват с подходящи медикаменти. Това е впечатляващ скок в сравнение със средата на 70-те години на миналия век, когато достигането на 5 - годишна трайна ремисия е била под 50%. Все пак този процент варира в зависимост от вида на заболяването и фактори като състоянието на здравната система. За съжаление, последствията както от самото заболяване, така и от лечението, често водят до редица физически и психологически травми, късни ефекти и дискомфорт. 

Тъй като процентът на излекуваните в развитите държави през последните 30 години рязко се повиши, пред медицинските специалисти се появи ново предизвикателство за изучаване, проследяване, овладяване и справяне с късните ефекти, които заболяването и лечението могат да причинят. Последни изследвания сочат, че понякога те се проявяват дълги години след приключване на лечението. Социалната и образователната система, както и цялото общество също носят своята отговорност за успешното завръщане на децата и младежите с онкохематологични заболявания към нормалния начин на живот.